AIN: bereid je voor op de uitslag

AIN HIV BehandelingBij blogredacteur Joep Heldoorn werd min of meer ‘per toeval’ AIN geconstateerd. Zijn advies: denk er over na of je de uitslag wel telefonisch wilt ontvangen. En bereid je goed voor op de diagnose AIN.

Naar aanleiding van lang bestaande klachten, onderging ik in januari een darmonderzoek – in een privékliniek, om de wachtlijst in het ziekenhuis te omzeilen. Gelukkig bleek van kanker geen sprake. Wél werd AIN geconstateerd. Het ging slechts om twee plekjes, aldus de arts die het onderzoek uitvoerde. Mij werd aangeraden daar op een later tijdstip naar te laten kijken.

Zo gezegd, zo gedaan. Helaas bleek de werkelijkheid bleek wat minder rooskleurig. De ‘hoge-resolutie anoscopie’ in mijn ‘eigen’ ziekenhuis bracht zeven plekjes aan het licht waarvan een biopt (hapje) moest worden genomen. Het nemen van de biopten vond ik niet pijnlijk – met uitzondering van de plekjes richting de buitenkant van mijn anus.

De dermatoloog (huidarts) zou me twee weken later bellen om de uitslag te bespreken. Ik heb me in die twee weken weinig zorgen gemaakt. We zien het wel, dacht ik, temeer daar ik mogelijk gevaccineerd zou kunnen worden waardoor het risico op nieuwe plekjes beperkt zou blijven. Voorwaarde was dan wel dat het om bepaalde varianten van HPV ging – het virus dat doorgaans verantwoordelijk is voor AIN.

Afgelopen week volgde de uitslag: één keer AIN 1; één keer AIN 2 en twee keer AIN 3. De dermatoloog vroeg me of ik de folder over AIN had gelezen. Nadat ik dit bevestigde, vertelde ze me dat ik binnenkort een afspraak krijg om te worden behandeld middels elektrocauterisatie. Dat is een behandeling waarbij de plekjes worden ‘weggebrand’. Ze stelde voor om, nu er toch behandeld moest worden, meteen maar het AIN-1 plekje mee te nemen.

Het kan aan mij liggen, maar het ging me allemaal wat snel. Zo wilde ik weten wat er gebeurt als ik me niet laat behandelen. Dit omdat AIN hardnekkig is en de behandeling vaak niet succesvol – bij een meerderheid van de hiv+ mannen die voor AIN worden behandeld, wordt anderhalf jaar na de behandeling opnieuw AIN geconstateerd. En naar het schijnt wordt dan soms geadviseerd het verder ‘aan te kijken’. Ik vroeg me dan ook af hoe groot de kans is dat ik onbehandeld anuskanker ontwikkel.

De antwoorden die ik kreeg waren verre van helder. Als ik het goed heb begrepen was de kans op anuskanker 20 – 30%, maar op mijn vraag over welke tijdspanne we het hadden, moest de dermatoloog het antwoord schuldig blijven. Ik besloot mijn eigen kennis in de strijd te werpen. Mij zijn namelijk percentages bekend van 4 op de duizend gevallen. Per jaar welteverstaan, waarbij over de jaren heen sprake is van een cumulatief effect. Helaas hielp dit weinig; de dermatoloog leek het ook niet precies te weten.

Toen ik vroeg of ik mee kon doen aan het vaccinatieprogramma waarover we eerder spraken, bleek daarvan geen sprake. Allereerst blijkt de trial niet meer open te staan voor nieuwe deelnemers; ook wist mijn dermatoloog niet welke variant(en) van HPV ik onder de leden heb. En de trial richt zich op een tweetal specifieke types HPV. Het gesprek werd afgerond met de mededeling dat ik altijd contact op kan nemen als ik met vragen zit. Telefonisch, dat dan weer wel.

Voor de zekerheid: volgens mij heb ik een prima dermatoloog getroffen. En ik denk dat het verstandig is me te laten behandelen – met name omdat het deels AIN 3 betreft. Maar wat me verbaast en boos maakt, is dat dit soort zaken telefonisch wordt afgehandeld. Want ook al weet ik heel goed dat AIN niet het einde van de wereld betekent, ik vind dat je als patiënt recht hebt op goede informatievoorziening. En daar leent de telefoon zich wat mij betreft niet voor.

Wat ik ook gek vind: mijns inziens gebruikelijke vragen blijken niet adequaat beantwoord te (kunnen) worden. Denk hierbij aan de vraag hoe groot de kans is dat onbehandelde AIN 2 en 3 overgaan in anuskanker. Dat ligt niet aan mijn dermatoloog – kennelijk zijn de statistieken voor velerlei uitleg vatbaar – maar vertel dan tenminste dat daarover niet veel zinnigs te vertellen valt.

Nog een ander punt is dat mij niet werd verteld dat er meer behandelingen van AIN mogelijk zijn. Deels blijken die inferieur aan elektrocauterisatie, zo weet ik inmiddels, maar wat betreft de (pijnloze!) behandeling met infrarood, weet ik niet hoe dit zit. Ik denk onderwerpen als deze in de spreekkamer makkelijker aan bod komen dan aan de telefoon.

Mijn tips:

  1. Bedenk vóórdat je wordt onderzocht op AIN of je de uitslag wel telefonisch wilt ontvangen. Mijn ervaring is dat het lastig is om aan de telefoon de juiste vragen te stellen. Én de antwoorden te krijgen waarnaar je verlangt. Wil je de uitslag liever niet telefonisch ontvangen, bespreek dit dan aan het begin van het onderzoek.
  2. Noteer je vragen voorafgaand aan het (telefonische) diagnosegesprek. Dat helpt je om in ieder geval een poging te wagen om alle informatie goed op een rij te krijgen;
  3. Denk niet te licht over de impact van een negatieve uitslag. Want hoe goed ik me ook realiseer dat de kans op anuskanker minimaal is – daar ga ik althans vanuit – tóch vind ik het een belastend idee om met een voorstadium van kanker in mijn anus te zitten.
1 Reactie
Reacties
  1. Laat er iets aan doen, ik had helaas een chirurg die er te licht over dacht. resultaat de rest van mijn leven een stoma en mijn kringspier geamputeerd.

    Peter on 25 februari 2018 Reageer op deze reactie

Laat een reactie achter