Hiv en Neuropathie – Patiënt 3.0 kan het niet alleen

cartoonPPPerifere neuropathie is een gangbare complicatie van hiv. Blogredacteur Joep Heldoorn (45) vertelt wekelijks over zijn leven met neuropathie en houdt ons op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en behandelingen.

‘Hij doet me denken aan mijn vroegere tandarts’, merkte mijn echtgenoot op toen we na het bezoek aan de pijnspecialist weer buiten stonden. Dit was het laatste zetje dat ik nodig had: de woorden playboy, fiscus en noorderzon zijn steevast terugkerende elementen in de anekdotes van manlief over deze voormalige gebitsreparateur. Ter plekke besloot ik het traject bij mijn pijndeskundige te beëindigen.

De volgende dag heb ik de kliniek in neutrale bewoordingen gemaild af te zien van verder contact. Veel hebben de consulten me niet opgeleverd: een verwijzing naar een hiv-gespecialiseerde neuroloog en het gevoel te hebben gefaald als ‘patiënt van nu’.

Onder invloed van Internet is de verhouding tussen arts en patiënt de laatste twintig jaar ingrijpend veranderd. Google bracht medische kennis achter ieders voordeur en stond daarmee aan de wieg van de patiënt 2.0.

Mensen gingen steeds meer zelf op zoek naar online informatie en deelden hun inzichten op fora en weblogs – evenals klachten over al dan niet vermeende medische wanpraktijken. Ontegenzeggelijk is hierdoor de kwaliteit van de gezondheidszorg sterk verbeterd en konden zorgafhankelijke burgers uitgroeien tot patiënten 2.0. Niet langer werd uitsluitend vertrouwd op de kennis en kunde van de dokter; de mondige patiënt 2.0 zou voortaan samen met zijn arts de regie voeren over zijn medische behandeling.

Nieuwe ontwikkelingen buitelen alweer over elkaar heen. Boordevol ambitie en in hoog tempo is Edith Schippers bezig met het uitrollen over ons land van E-health (Internetzorg met behulp van slimme, veelal interactieve applicaties). De toekomst is aan aan patiënt 3.0 die zelf wel zijn bloeddruk en glucosewaarden meet én opslaat in zijn medische dossier.

Over vier jaar moet iedere zorgontvanger de mogelijkheid hebben 24 uur per dag via een beeldscherm te communiceren met zijn zorgverleners, aldus Schippers in haar kamerbrief over e-health en zorgverbetering. De regie over de zorg zal zonder twijfel volledig bij de ontvanger van deze zorg komen te liggen. Doei Doei Patiënt, Hallo Zorgafnemer!

Je hoeft geen intellectueel licht te zijn om in te zien dat hier sprake is van niets minder dan een paradigmashift. Zorgaanbieders moeten accepteren dat de regie over de zorg in handen komt van de  zorgontvanger/patiënt 3.0. Van de patiënt wordt verwacht dat hij zelfmanagement omarmt en in overleg met zijn behandelaar behandeldoelen vaststelt en de besluiten neemt.

Volgens Schippers moet al dit moois gaan leiden tot betere zorg voor minder geld. Een nobel streven, waarbij helaas weinig oog is voor de almaar groter wordende groep mensen met multimorbiditeit. Mag het soms al knap ingewikkeld zijn om tot overeenstemming te komen met één behandelaar; met méér dan één chronische ziekte heb je pas echt een probleem.

Het goed op elkaar laten aansluiten van verschillende deelbehandelingen is voor individuele patiënten nagenoeg onmogelijk. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg stelt dan ook onverkort dat voor patiënten met twee of meer chronische aandoeningen, één zorgverlener beschikbaar dient te zijn die als aanspreekpunt en coördinator fungeert. Deze centrale zorgverlener regelt overleg en afstemming tussen de (deel)behandelaren en tussen de behandelaren en de patiënt.

Multimorbiditeit vereist een uitgesproken regie door een professional. Ziekenhuizen moeten in hun protocollen op gaan nemen dat bij multimorbiditeit de zorg in één ziekenhuis wordt gecentreerd en dat één van de deel-behandelaren de centrale zorgverlener moet zijn.

Uiteraard kunnen patiënten om te beginnen zelf het initiatief nemen hun behandeling in één kliniek te centreren. Ik heb over twee weken een afspraak met mijn nieuwe neuroloog. Deze werkt in het zelfde ziekenhuis als mijn hiv-behandelaren.

Zeker mensen met hiv krijgen op enig moment vaak te maken met meer aandoeningen. De HVN zou, samen met andere patiëntenverenigingen en -organisaties, bij de minister moeten aandringen op extra aandacht voor multimorbiditeit.

Ik heb bij de pijnspecialist aan den lijve ondervonden dat gebrek aan afstemming tussen (deel)behandelaren kan leiden tot suboptimale, of zelfs ronduit slechte zorg. Zelfmanagement omarmen wil ik best, maar het managen van medisch specialisten is een taak van hun werkgever – en niet het werk van ‘de patiënt van nu’.

Lees hier alle delen van Joeps blog over neuropathie,

, , , , , Geen reacties

Laat een reactie achter