Hiv en neuropathie – No fucking way

0942245b1b9551bcc995edf1ceea3493_largePerifere neuropathie is een gangbare complicatie van hiv. Blogredacteur Joep Heldoorn (45) vertelt wekelijks over zijn leven met hiv en neuropathie en houdt ons op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en behandelingen.

Gelukkig doet Poz&Proud ook deze Amsterdamse Gay Pride weer mee aan de grachtenparade – het jaarlijkse zoenen-zonder-zorgen-feest voor ons soort mensen – en als één van de opvarenden ontving ik onlangs een briefing van Poz&Proud die mijn alarmbellen deed afgaan.

Ik las allereerst dat ‘we hiv met trots overwonnen hebben en een veelzijdig en bevredigend leven leiden’. Zou dit al het geval zijn geweest, dan maakte de volgende zin daaraan abrupt een einde. Poz&Proud blijkt niet alleen gezorgd te hebben voor ‘vrolijke tanktops’, ook shorts maken dit jaar onderdeel uit van de speciale ‘thema-outfit’. Ik schrok me het leplazarus en bewoog mijn cursor als een dolle richting de beantwoorden-knop

Gezellig shoppen beschouw ik als een contradictio explicita; bodylotion gebruik ik niet en mensen die zowel dag- als nachtcrème denken nodig te hebben, zijn naar mijn bescheiden mening niet goed snik. Ik ben kortom niet geobsedeerd door mijn uiterlijk. Ook schaam ik me niet voor hiv, neuropathie of andere gebreken, sterker nog: ik heb soms maar weinig begrip voor mensen die niet open durven te zijn over hun hiv. Maar een korte broek? No fucking way for this gay. Ik weiger pertinent de buitenwereld zicht te bieden op mijn in orthopedisch schoeisel gevangen, en door neuropathie dun geworden benen.

Ineens begreep ik weer de moeite die mensen met hiv kunnen hebben daarover eerlijk te zijn. Tijdens de Aidsimpact 2015 conferentie in Amsterdam wordt deze week een onderzoek gepresenteerd waarin wordt gesteld dat de negatieve effecten van discriminatie die mensen met hiv (uitgezonderd de groep met lipodystrofie) ervaren, grotendeels worden bepaald door self-exclusion. Let wel: de effecten, niet de discriminatie op zich. Mensen kunnen je discrimineren totdat ze een ons wegen, depressief word je daar pas van, als je vindt dat ze gelijk hebben.

Doordat ik mijn dunne benen lelijk vind, ben ik op dat punt gevoelig voor opmerkingen of blikken van andere mensen. Ik zou dus wel gek zijn, om mijn benen in het volle daglicht te etaleren als dat niet noodzakelijk is. Morele oordelen over promiscuïteit zijn de dunne benen van hiv: ze zijn er ontegenzeggelijk, maar raken je pas als jij ook vindt dat het niet geoorloofd is te genieten van een breed palet aan seksuele partners. In dat geval zou je wel gek zijn jezelf te laten zien als iemand met hiv – en blijf je rondlopen met een geheim.

Nadat ik een mailtje had gestuurd met de vraag of het een bezwaar is als ik meevaar in lange broek, kreeg ik al snel een antwoord: geen enkel punt. Daarmee is mijn probleem opgelost. Voor mensen die moeite hebben met hun hiv, zijn de kaarten anders geschud. Mits incidenteel ingezet, kan camouflage ook voor hen een prima strategie zijn. Maar dag in dag uit jezelf vermommen is andere koek: dat maakt eenzaam en onvrij.

 

Lees hier alle delen van Joeps blog over hiv en neuropathie

, , , Geen reacties

Laat een reactie achter