Hiv en neuropathie – Het Instituut voor Neuropathische Pijn

kwakzalfdyn007_original_400_462_pjpeg_3393_2051d44169c595242faac3f8af3507ed_2

Perifere neuropathie is een gangbare complicatie van hiv. Blogredacteur Joep Heldoorn (45) vertelt wekelijks over zijn leven met neuropathie en houdt ons op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en behandelingen.

Twee dagen na plaatsing van onderstaand stuk, zijn door de heer Keppel Hesselink (en/of andere medewerkers) ingrijpende wijzigingen aangebracht in de tekst op de website van het INP. Hierdoor verwijzen links in dit stuk plots naar nieuwe/aangepaste teksten. Ook zijn citaten daardoor niet meer op de website van het INP te vinden.

Als ik ‘neuropathie’ intik op Google zie ik meteen allerlei verwijzingen naar het ‘Instituut voor Neuropatische Pijn (INP). Hun website begint met de boodschap dat neuropathische pijn zeer invaliderend is en dat Nederlanders met chronische pijn ‘de maatschappij ook nog eens ‘miljarden per jaar kosten’. Dat is schrikken geblazen! Gelukkig heeft het instituut ook een oplossing in huis. Ik lees dat het INP in staat is om neuropathische pijn effectief te bestrijden, met ‘betere effecten en zonder bijwerkingen dan de medicijnen van de neuroloog (sic).’ En dat alles realiseren deze medische zwaargewichten ook nog eens ‘waar mogelijk met wetenschappelijk bewezen behandelingen‘. Wat is het geheime wapen van het INP en wie zijn de artsen die er werken? Kan mijn pijnmedicatie binnenkort de prullenbak in?

De INP website vermeldt allereerst dat niet veel onderzoek is gedaan naar de oorzaak en behandeling van dunne vezel neuropathie (de bekende hiv-complicatie). Er zouden geen ‘duidelijke behandelaanwijzingen voor artsen’ zijn en farmacotherapeutische middelen blijken tamelijk ‘zinloos’. Ik vraag me af of de behandelaren van het INP echt niet op de hoogte zijn van bestaande richtlijnen en begin me misleid te voelen. Kennelijk weet men bij het INP ook niet dat positieve effecten van acupunctuur nooit zijn aangetoond, want ‘acupunctuur op elektrische basis‘ speelt in hun behandelingen een grote rol. Geaccepteerde geneesmiddelen krijgen op de website slechts marginaal aandacht, tenzij het gaat over de bijwerkingen. Het komt erop neer dat reguliere medici maar wat aanrommelen met inferieure middelen terwijl het ei van Columbus al lang gevonden is door het INP.

Het zogenaamde INP tovermiddel blijkt de naam palmitoylethanolamide (PEA) te dragen. Deze lichaamseigen stof is als voedingssupplement vrij verkrijgbaar en wordt door verzekeraars niet vergoed. PEA zou een bepaalde pijnstillende werking hebben en wordt door het INP voorgeschreven in de vorm van capsules en diverse ‘magistraal bereide‘ crèmes. Deze crèmes bevatten naast PEA soms ook nog een kleine hoeveelheid (1 – 10%) reguliere medicatie als Baclofen. Als kers op de taart ligt aan alle INP crèmes (zie bijvoorbeeld de Baclofencrème), een ‘unieke INP basis‘ ten grondslag. Deze garandeert een ‘optimaal doordringen in de huid’. Ook hiv neuropathie wordt behandeld met deze ‘pijnstillende coctail (sic) van beschermende middelen tegen de bijwerkingen van anti-AIDS-middelen’. Uiteraard in combinatie met ‘acupunctuur op elektrische basis‘ (PENS).

Ik voel me stevig bij de neus genomen. Hoewel enige palliatieve werking van PEA niet kan worden uitgesloten, worden relevante pijnstillende effecten van de capsules en smeersels van het INP nergens aangetoond. Ieder stevig wetenschappelijk fundament ontbreekt. Bedenk bovendien dat een ‘behandeltraject van het INP ‘tenminste acht tot tien behandelingen’ omvat die bepaald niet gratis zullen zijn. Alleen al de geadviseerde hoeveelheid PEA kost € 60,- per maand en deze wordt uiteraard niet vergoed door ziektekostenverzekeraars. Een prijslijst ontbreekt, maar de ‘magistrale crèmes’ van het INP zullen eveneens kostbaar zijn en worden ook nog eens uitsluitend voorgeschreven door artsen van het INP. Ik begin me af te vragen welke ‘behandelaren’ schuil gaan achter het INP.

Drijvende kracht achter het instituutje is (natuur)arts en acupuncturist Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink. Het gesproken CV  van deze naaldenprikker staat op YouTube. Het gaat om een hilarische aaneenschakeling van zelffelicitaties  die zo over the top is dat je er beslist even naar moet kijken. Binnen het INP werkt deze professor (een titel zegt ook niet alles) samen met David Kopsky en in artikelen als deze tekent dit duo allerlei onzin op over onder meer ‘orgaan- en meridiaan energieën’. Al snel begin ik te begrijpen waarom het niet botert tussen Keppel Hesselink en de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Lees hier en hier vooral meer over de man.

Ik ben eruit: mij krijg je met geen stok naar het INP en mijn pijnmedicatie kan helaas niet aan de kant. Alleen al het feit dat het om behandelingen gaat die slechts ‘waar mogelijk‘ wetenschappelijk zijn bewezen, geeft te denken. Nergens vind ik enige bewijs voor de stelling dat het INP effectiever behandelt dan reguliere artsen. Sterker nog: het tegendeel lijkt me stukken waarschijnlijker. Het ergste is dat argeloze en soms wanhopige patiënten al snel uitkomen bij de website van het INP. Geen idee hoeveel mensen daadwerkelijk met het INP in zee gaan, maar het zijn er per definitie te veel. Hoe onzeker de uitkomst van een behandeling bij het INP namelijk mag zijn; een lege portemonnee lijkt gegarandeerd. Zelf heb ik over een paar weken heb ik een consult bij een reguliere pijnspecialist/anesthesioloog. Daar schiet ik per definitie meer mee op dan met de trajecten van Keppel Hesselink.

Lees hier alle delen van Joeps blog over neuropathie

26 Reacties
Reacties
  1. Goed dat je dit onderwerp tot licht brengt.
    De heer Jan Keppel Hesselink is helaas een bekende kwakzalver. Over de jaren probeert hij via talloze sites zijn ‘producten’ te verkopen en lijkt deskundig te zijn maar zijn eigen kwalificaties zijn nergens te bevestigen. Hij is allang bekend bij de Vereniging tegen de Kwakzalverij in Nederland maar mag blijkbaar nog steeds doorgaan met zijn dubieuze praktijken.

    Dave R on 7 juni 2015 Reageer op deze reactie
    • Beste Dave,
      Ik ben blij dat we op één lijn zitten. Overigens heb ik zojuist een mail ontvangen van de heer Keppel Hesselink. Daarin zegt hij toe nog inhoudelijk te zullen reageren. Ik ben benieuwd!
      Vriendelijke groet,
      Joep

      pozandproud on 7 juni 2015
  2. Het is goed dat Joep Heldoorn de benadering van ons Instituut voor Neuropathische PIjn (INP) kritisch doorlicht. Wat we schrijven over de mogelijkheden om chronische pijnen te behandelen met natuurlijke stoffen en pijnstillende crèmes is immers niet alledaags.

    In de hedendaagse pijngeneeskunde bestaan voor de behandeling van bijvoorbeeld de dunne vezel neuropathie pijn geen enkele richtlijn omdat de farmaceutische industrie dit soort indicaties niet onderzoekt, vanwege een ‘te klein volume’.

    Ikzelf heb ruim 15 jaar gepionierd op het gebied van geneesmiddelen ontwikkeling binnen de farmagigant Bayer, en ben uiteindelijk, als Vice President R&D voor aandoeningen van het zenuwstelsel (waaronder dus chronische pijn valt) uit de farma gestapt om het zelf te gaan doen. Het duurde allemaal te lang, en was veel te veel gericht op aandoeningen waar veel geld mee te verdienen was.

    Na jaren zoeken en patienten met chronische pijn behandelen zijn we vanaf 2010 begonnen met een nieuwe aanpak, via natuurlijke en lichaamseigen pijnstillende en ontstekingsremmende stoffen, waarvan palmitoylethanolamide de meest onderzochte stof is, die we vrijwel altijd inzetten.

    Daarbij volgden we aanwijzingen van wetenschapsiconen, de hoogleraren Erminio Costa en Rita Levi-Montalcini. Zij meenden dat we bij de behandeling van chronische aandoeningen meer moesten aansluiten bij het natuurlijke helingsvermogen van ons lichaam.

    Ook hebben we een aantal pijnstillende stoffen, zoals bijvoorbeeld ketamine en amitriptyline, in crèmes gebracht, omdat we meenden dat je de dunne pijnzenuwen in de huid beter direct via de huid tot rust kan brengen, dan dat je het hele lichaam vult met dat soort stoffen, via tabletten of injecties.

    Vrijwel alle patienten die bij ons komen, klagen immers over de bijwerkingen van die middelen, en konden er door die bijwerkingen niet verder mee. Alternatieven waren er verder niet, volgens richtlijnen en grote studies.

    Inmiddels hebben in Nederland al bijna 200 artsen deze magistrale crèmes voorgeschreven. Dat zijn vrijwel allemaal pijnspecialisten en huisartsen, en geenszins kwakzalvers…

    Zowel de pijnstillende werking van het supplement palmitoylethanolamide als die van onze crèmes hebben we uitgebreid besproken in diverse internationale medische tijdschriften en medische tekstboeken.

    Over deze thema’s publiceren doen we nog steeds, samen met een aantal internationale pijnexperts. Zo publiceerden we dit jaar nog een groot artikel over de werking van ketamine crème bij neuropathische pijnen in een toonaangevend peer reviewed tijdschrift voor pijnbehandelaars.

    Er zijn dus zowel relevante klinische studies te vinden, als veel patienten ervaringen op het gebied van zowel de crèmes als de stof palmitoylethanolamide (PEA).

    Over PEA heb ik b.v. samen met de Wageningse hoogleraar Witkamp een overzicht van de ontstekingsremmende effecten geschreven, eveneens in een peer-reviewed medisch tijdschrift, op basis van 7 klinische studies met in totaal 3000 patienten.

    Elders, in een internationaal pijn-tijdschrift besprak ik de vele tientallen klinische studies die met PEA gedaan zijn, en die de pijnstillende werking bewijzen. Een van die studies was bijvoorbeeld een klassieke dubbelblinde placebo gecontroleerde studie bij bijna 700 ischias patienten.

    Omdat het laatste woord altijd bij de patient ligt, en niet bij studies, samenvattingen of richtlijnen, hebben we sinds 2010 vele patienten die qua pijn uitbehandeld waren, behandeld met de combinatie PEA en pijnstillende crèmes. Ik nodig iedereen uit om de patienten getuigenissen die we op Youtube daarover hebben gepubliceerd te beluisteren.

    Een van de eerste patienten was een arts en ziekenhuisdirecteur die met ernstige ischias pijn geheel niet geholpen was met de reguliere medicatie, omdat hij die niet verdragen kon vanwege de ernstige sufmakende bijwerkingen.

    Op Youtube staat zijn verhaal, samen met ongeveer 100 andere verhalen. Luister en oordeel zelf. De filmpjes zijn te vinden onder de volgende link: https://www.youtube.com/results?search_query=peapure

    Alleen al vanuit de ‘benefit of the doubt’, zou elke chronische pijn patient ons protocol kunnen volgen, omdat bijwerkingen vrijwel niet voorkomen, en heel veel patienten er goed mee geholpen zijn.

    Tenslotte behandel ik mensen gratis als ze financiële problemen hebben, en dat komt relatief vaak voor. Patienten met kankerpijn adviseer ik sowieso gratis. Ik verdien mijn geld overigens zeker niet met de verkoop van ‘mijn producten’ zoals ‘Dave’ suggereerde, noch met de verkoop van supplementen, noch met die van crèmes.

    Dat mijn CV wat over de top is komt omdat ik me moest verdedigen tegen de Vereniging tegen de Kwakzalverij, die me als onbenullige acupuncturist neerzet. Door te wijzen op mijn loopbaan o.a. als hoogleraar en als wetenschapsadviseur van bijvoorbeeld de KNAW en het AMC liet ik zien dat zij een eenzijdig beeld hebben van mijn competentie. Zeker is mijn gepresenteerde CV over de top, but what to do?

    Ik vind het uitermate belangrijk dat in de hedendaagse tijd waarbij patienten vrijwel uitsluitend protocollair behandeld worden, een nieuw geluid vernomen kan worden.

    Ik sta open voor een constructieve discussie m.b.t. onze aanpak en waar we voor staan.

    Jan M. Keppel Hesselink

    • Dag Jan,
      Dank voor je reactie. Ik kom er later deze week in een beslist laatste deel over het INP inhoudelijk op terug. De links en citaten in mijn blog lijken plots niet meer adequaat of incorrect. Dit komt doordat de website van het INP gisteren ingrijpend is gewijzigd. Ik ontdekte dat toen ik wat stilistische foutjes aan het rechtzetten was. Je moet een flinke kluif hebben gehad aan al deze aanpassingen.
      Groet,
      Joep

      pozandproud on 8 juni 2015
  3. Joep
    blij dat ik je verhaal lees. Na op internet te hebben gezocht maar eens PEA geprobeerd. Na drie maanden geen enkel resultaat geboekt en vrees dan ook dat dit een duidelijke vorm van kwakzalverij is. Ik roep eenieder op die hierin is getrapt op deze site te reageren. En uiteraard ben ik ook heel nieuwsgierig naar die mensen die er wel baat bij hebben. Ik wil graag de discussie met ze aangaan. Ik sta open voor alle waardevolle informatie. Maar ik overweeg om deze kwakzalverij eens juridisch te gaan aanpakken. Daarom hoe meer reacties hoe beter om een totaalbeeld van het fenomeen te krijgen. Ik sta open voor alle aantoonbaar relevante informatie ben ben bebieuwd of er meer mensen pEA hebben geprobeerd en hoe dat beviel.

    Rinus on 26 oktober 2015 Reageer op deze reactie
    • Hallo Rinus,

      Heel veel dank voor je bericht. Als je dat goed vindt, kan ik in een apart stukje aandacht voor je oproep vragen. Lijkt je dat een goed idee? Zelf ga ik de kar niet trekken; gaat fysiek even niet zo goed met me. Mag ik dan je email in het stukje plaatsen?

      Hartelijke groet,
      Joep

      pozandproud on 27 oktober 2015
    • Lees deze mailwisseling nu voor het eerst. Wat fantastisch dat de praktijken van dat oplichtersduo in Soest hier flink aan de kaak gesteld worden. Een paar jaar geleden wendde ik mij in mijn wanhoop m.b.t. a-typische aangezichtspijn (ontstaan na een operatie) tot de heer Keppel Hesselink in Soest. Normaal lees ik informatie op medische sites redelijk kritisch, maar ik was blijkbaar zo toe aan een oplossing dat ik simpelweg verblind was en erg beinvloed door de ronkende aanprijzing van het wondermiddel pea. Diep van binnen voelde ik al wel dat er iets niet klopte en bij het binnentreden van de bespreekkamer wist ik eigenlijk al zeker dat ik opgelicht zou worden. De heer Keppel H was onbeleefd ongeinteresseerd, stelde een paar korte vragen en verkocht me voor een paar honderd euro aan pea tabletten en cremes. En, oh ja, het consult was 20 euro duurder dan op de site stond vermeld. Hij had nog geen tijd gehad het bedrag aan te passen. Ik begrijp nog steeds niet dat ik betaald heb en de pillen en cremes nog geprobeerd heb ook. Van de creme kreeg ik hevige rode huiduitslag en de pillen hielpen niet. Ook niet na vier weken. Toen was ik wel bij zinnen gekomen en heb mijn ongenoegen in duidelijke (maar wel keurige en onderbouwde) taal duidelijk gemaakt in een brief aan de heer Keppel Hesselink. Het is echt heel erg dat hij zo’n misbruik maakt van de wanhoop van pijnpatienten. Ik heb nooit antwoord gekregen. Dat zal niemand verbazen. Daarna nam het leven zijn drukke loop. Ik ben er nooit aan toegekomen mij met een klacht over het instituut te wenden tot de Vereniging van Kwakzalverij. Aangezien ik me nu realiseer dat zij nog steeds actief zijn, zal ik dat alsnog doen. Mensen met zo’n ernstige aandoening moeten beschermd worden tegen de praktijken van deze artsen.

      Roos on 11 mei 2017
    • Hallo Roos, sorry, lees nu pas je bericht. Ik zou het uitermate op prijs stellen als je een en ander inderdaad wilt melden bij de Vereniging tegen kwakzalverij. Dank en hartelijke groet, Joep PS: En bovenal: heel veel sterkte gewenst.

      Joep on 6 juni 2017
  4. Hoi
    zelf ook tijdje in lappenmand gezeten
    prima ben benieuwd of er ook positieve reakties
    komen op PEA ik geloof er zef niet echt in
    laat de feiten maar spreken
    Groeten

    rinus both on 16 januari 2016 Reageer op deze reactie
    • Hallo Rinus,
      Ik ben ook benieuwd…..heb zojuist nog eens wat artikelen gecheckt. Enige ontstekingsremmende werking kan niet worden uitgesloten, maar er is geen goed onderzoek dat enige bewezen effectiviteit van PEA bij neuropathie aantoont. Let ook op de vermenging van commerciële belangen en wetenschappelijke kwaliteit van het Nederlandse onderzoek naar PEA.

      pozandproud on 17 januari 2016
  5. Ik heb n.l ook Pea gebruikt,geen resultaatde pijnen zijn gebleven.Ik zou niet meer weten,wat ik nu moet doen
    Ben ook bij de been kliniek geweest heeft ook niet geholpen,
    Ik vraag mij af of er überhaupt iets is wat de pijn vermindert,
    Alle behandelingen kost kapitalen,maar niets helpt
    Graag reactie.
    Mevr A.O.

    A.ophof. on 18 april 2016 Reageer op deze reactie
  6. Beste mevrouw O,

    Allereerst: het klopt, neuropathische pijn is moeilijk behandelbaar, zeker als het gaat om hiv-gerelateerde neuropathie.

    Wat voor zover mij bekend wel enig effect kan hebben bij hiv-neuropathie zijn capsaïcine pleisters (worden helaas vaak slecht verdragen tgv pijn op de plek waar pleisters worden aangebracht). Daarnaast kan medicinale cannabis soms enige verlichting geven (ik schrijf daar vandaag een stukje over op deze website). Ook met methadon worden soms goede resultaten geboekt.

    Het allerbelangrijkste (maar dit is hoogstpersoonlijk) vind ik om geen gebruik te maken van allerlei alternatieve behandelaren en voedingssupplementen. Dat kost inderdaad kapitalen, maar levert doorgaans niets op. Pijnpoli AMC (of Prof. Dr. Portegies van het OLVG) is ook nog een optie. Maar ook daarvan zou ik geen wonderen verwachten. Weliswaar werken daar bijzonder goede mensen, maar neuropathische pijn is moeilijk beïnvloedbaar.

    Bij extreme pijn kan ruggenmergstimulatie uitkomst bieden. Volgens mij wordt dit in Nederland nog maar weinig aangeboden. Ik meen dat er een trial loopt voor diabetische neuropathie patiënten. Sowieso richt het meeste onderzoek zich op diabetische neuropathie. Komt namelijk veel vaker voor dan hiv-neuropathie. En wat helpt bij diabetische neuropathie, hoeft niet te helpen bij andere varianten van neuropathische pijn.

    Veel sterkte gewenst.
    Joep

    pozandproud on 19 april 2016 Reageer op deze reactie
    • Mijn vader leed aan prostaatkanker met uitzaaiingen naar de botten, uitbehandeld op 19 juni 2015, en dmv pea puur ( niet via het INP of normast, maar 40 euro voor 90 pillen via een andere producent er van ) amper pijnen gehad tot aan zijn overlijden april jongstleden. Niemand hoeft me te geloven, vind het best, maar vind het alleen jammer te lezen dat door het INP en dhr Hesselink er zo negatief wordt gedaan over PEA. :-)

      Yvonne on 27 mei 2016
  7. Sorry trouwens dat ik reageer op een site voor mannen met hiv :-( wil niemand op z’n tenen trappen :-)

    Yvonne on 27 mei 2016 Reageer op deze reactie
    • Natuurlijk niet Yvonne! Iedere discussie is van harte welkom. :)

      pozandproud on 27 mei 2016
    • Hallo Yvonne, ik ben blij dat het voor jouw vader nog verlichting heeft gegeven en daardoor minder geleden heeft. Zou je me de merknaam van de PEA die je vader nam aan mij door willen geven? Bij voorbaat dank! Hartelijke groet, Loes

      Loes on 22 september 2016
  8. Wie kampt met hevige pijnen, komt er snel achter dat de middelen die gebruikt worden in de reguliere geneeskunde vrij beperkt zijn. Wij zijn gelukkig via de web site neuropathie.nu van dr Hesselink in contact gekomen met het product PEA. We zullen hem en zijn colega eeuwig dankbaar zijn.
    Bij onze dochter helpt dit middel 100pct. Het is het middel die de neuropatische pijn volledig laat stoppen. Het komt ieder jaar terug wanneer ze een griep. Dan starten deze neuropatische pijnen, maar dan geven we dit enkele weken, en klaar.
    XXXXXXXXXXXXXX Zij en XXXXXXXX zijn de eerste fabrikanten en de enige die ik vertrouw. Ondertussen zie ik dat het product door veel anderen wordt aangeboden…
    Iedereen die neuropatische pijn heeft moet dit middel proberen gedurende minstens XXXX weken, vooral als je er al lang met zit. Neem XXXX per dag. En ga eens langs bij dr. Hesselink in Soest.
    Ook de creme die pea bevat geeft direct verlichting.
    Te krijgen bij XXXXXX.

    Groeten
    Werner

    Werner on 24 december 2016 Reageer op deze reactie
  9. Beste Werner,

    Allereerst: ik heb de vermeldingen naar de verkooppunten/fabrikant uit je bericht verwijderd. Voor meer informatie over het inkopen van advertentieruimte, kun je je natuurlijk wenden tot de Hiv Vereniging Nederland.

    Over PEA: het middel is duur en niet bewezen effectief.

    Mijn advies aan mensen met (symptomen van) neuropathie en/of zenuwpijn luidt als volgt: laat je verwijzen naar een goede neuroloog.

    Neuropathische pijn is lastig beïnvloedbaar, kan ernstig invaliderend zijn en vraagt dan ook om behandeling door een neuroloog en/of anesthesist/pijnpoli.

    Een behandeling door een neuroloog/pijnkliniek garandeert natuurlijk ook geen succes. Maar je weet dan in ieder geval zeker dat je niet in handen bent van nep-wetenschappers. Ook voorkom je zo dat je veel te veel geld betaalt voor niet-werkende stofjes.

    Groet, Joep (blogredacteur Poz&Proud)

    Joep on 24 december 2016 Reageer op deze reactie
  10. hoi
    las dit nieuws op internet

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27438594

    https://www.jax.org/news-and-insights/2015/may/repurposing-viagra-reverses-peripheral-neuropathy

    ben nu aan het experimenteren met 5mg cialis
    heeft zelfde werking als viagra en is praktischer in gebruik, koop wel generieke cialis anderds ga je
    bankroet aan de kosten

    pijnvermindering is vergelijkbaar met amitryptiline maar minder last van bijwerkingen

    niet geschikt voor mensen die nitraten gebruiken en problemen met het hart hebben

    geen wondermiddel maar wie weet

    rinus on 31 juli 2017 Reageer op deze reactie
    • Hallo Rinus,

      Helemaal top dat je de bezoekers van deze website op de hoogte houdt. Veel dank daarvoor. Ik ben erg benieuwd naar je bevindingen. Hoop enorm dat het je helpt. Wat nu volgt zijn een paar algemene opmerkingen. Niet bedoeld om jou te ontmoedigen; wel bedoeld als soort ‘algemene voorlichting’.

      1) Ik wist niet dat ook Cialis inmiddels als generieke variant verkrijgbaar is. Handige info. Overigens zitten er wel degelijk verschillen tussen cialis en sildefanil. Maar daar kunnen artsen alles over vertellen;
      2) Opletten in combinatie met Ritonavir en Stribild/Genvoya. Deze laatste twee hivremmers bevatten een booster (cobicistat) waardoor veel andere medicijnen in lagere doses moeten worden voorgeschreven. Veel artsen weten dit niet, zolang je hen dit niet vertelt;
      3) Vooralsnog gaat het, zo dacht ik in de gauwigheid te zien, over onderzoek bij diabetische muizen/diabetische neuropathie. Wil dus niet zeggen dat de resultaten ook gelden voor hiv-neuropathie;
      4) Amitriptyline is niet werkzaam bij hiv-neuropathie! Dit is, voor zover mij bekend, afdoende onderzocht en vastgesteld. Hoe dit zit met perifere neuropathie die meer oorzaken heeft, weet ik niet. Wel werkzaam tegen de pijn zijn soms capsaïcinepleisters 8% (rode peper) , enkele anticonvulsiva (middelen tegen epilepsie) en medicinale cannabis. Ook hier geldt: dit is wat mij bekend is. Overleg te allen tijde met een arts, want dat ben ik niet;
      5) Houd ons op de hoogte, al is het maar omdat ik zelf enorm benieuwd ben!
      Hartelijke groet, Joep

      Joep on 31 juli 2017
  11. Ik had binnen 1 week resultaat, en ben hun eeuwig dankbaar. Had de lange autorit er elke keer graag voor over!!Suzan

    suzan roose on 26 oktober 2018 Reageer op deze reactie
    • Hallo Suzan, fijn dat jij je zoveel beter bent gaan voelen. Maar dat doet niets af aan mijn kritiek op het INP, al is het maar omdat één casus onmogelijk iets kan zeggen over een bepaalde behandeling. Maar nogmaals: fijn voor jou!

      Joep on 26 oktober 2018
  12. Als je googlet op ‘PEA ncbi’ (ik weet niet of ik hier links mag plaatsen), dan vind je een boel wetenschappelijke studies over PEA. De conclusie van veel studies is dat (bij een deel van de patiënten) werkt, terwijl sommige studies zeggen dat het niet werkt. Ofwel, het is geen wondermiddel dat voor iedereen perfect werkt, maar heeft voor een deel van de patiënten wel een goed effect. Persoonlijk overweeg ik om het te proberen. Ik heb zelf wel weinig vertrouwen in acupunctuur, maar dat ligt vast ook niet heel zwart-wit.
    Medisch specialisten kosten trouwens vaak rond de 133 euro per uur. De artsen van het INP vragen dus een lager tarief dan specialisten in het ziekenhuis, het verschil is vooral dat je ziekenhuisspecialisten niet zelf hoeft te betalen. Je kunt vast een hoop kritiek hebben op het INP, maar die heb ik eerlijk gezegd ook op de meeste reguliere artsen (mijn huisarts vindt sowieso al mijn klachten onzin). Ik ben in elk geval blij dat zij onderzoek doen naar neuropathie, aangezien er nog weinig over bekend is. En dat de heer Keppel Hesselink mensen zonder geld gratis wil helpen, getuigt in elk geval van zijn goede intenties denk ik.
    Al met al denk ik vooral dat het allemaal niet zo zwart-wit ligt. Als de reguliere geneeskunde je goed wil en kan helpen, zou ik daarheen gaan, maar zo niet, dan zijn dingen als PEA en/of het INP misschien wel het overwegen waard?

    Anne on 27 november 2018 Reageer op deze reactie
    • Hallo Anne,
      Persoonlijk ben ik geen voorstander van het overwegen van wetenschappelijk onbewezen behandelingen. Maar uiteraard heb jij het volste recht daar anders over te denken. Ik hoop dat je een behandeling vindt waarbij je baat hebt!

      Joep on 1 december 2018
  13. Ik gebruik PEA voor mijn spier-stijfheid her en der, en dat helpt echt prima. Niet geheel weg, maar wel veel beter. Een diagnose is nog niet gesteld door mijn huisarts en ik ben ook nog niet doorverwezen. Op de INP site kun je goed terugvinden welke PEA-middelen effectief zijn. Ik gebruik de aanbevolen variant met vitamine B12 complex. Mijn huisarts suggereerde dat ik ook artrose zou kunnen hebben, maar ben daar zelf nog niet zeker van.

    Gr. Jos.

    Jos van Geffen on 7 juli 2019 Reageer op deze reactie
    • Fijn dat jij je geholpen voelt met PEA, Jos. Helaas zegt die ervaring niets over de effectiviteit van het middel. Hooguit dat het bij jou helpt. Dat kan heel goed om een placebo-effect gaan, maar goed, een placebo-effect is ook een effect. En wie weet wordt in de toekomst aangetoond dat PEA bewezen effectief is. Maar vooralsnog is er weinig tot niets dat daarop wijst.

      Joep on 8 juli 2019

Laat een reactie achter