HCV dagboek - deel 1: De kater komt later

HCV dagboek – deel 1: De kater komt later

Maarten is lid van de kerngroep van Poz & Proud en weet sinds september dat hij naast hiv ook hepatitis C heeft. Dat is een lastige combinatie. Voor het blog gaat Maarten zijn strijd tegen hcv beschrijven.

Lees en beleef mee wat hij moet doen (en wellicht soms moet laten) om van hcv af te komen èn of hem dat uiteindelijk ook zal lukken.

Vanaf vandaag om de twee weken een kijkje in het HCV Dagboek van Maarten:

Hepatitis C. Hoe krijg je het en hoe kom je er vanaf? Vooral die laatste vraag houdt me nu bezig. Ik ben vorige week dinsdag met de bekende ellendekuur begonnen. In deze eerste bijdrage aan het blog zal ik proberen mijn ervaringen van die eerste dagen met jullie te delen.

Eerst wat geschiedenis. Bij de regelmatige bloedcontrole in mei bleek er wat fout te zijn. Twijfelachtige uitslagen op de antistoffentesten, en ook een hcv viral load die niet goed detecteerbaar was. Ik was me al mentaal aan het voorbereiden om met de bekende kuur te beginnen, maar dat zou pas in juli zijn, na de vakantie.

In juli bleek ineens het virus ondetecteerbaar te zijn, dus jullie kunnen je wel voorstellen dat ik daar geweldig blij mee was. Ik hoorde kennelijk bij de gelukkige 20% of zo dit zelf het virus opruimt. In september kwam de kater, bij de controletest was het fout. Nu ben ik het type dat dan maar gelijk door de zure appel heen wil bijten dus snel begonnen met de kuur.

De eerste dag was 7 oktober.

Aan het eind van de middag naar het ziekenhuis gegaan waar ze me vertelde hoe je de interferoninjecties moet doen. Dat ging me makkelijk af. Ik denk dat de verpleegkundige ook wel wat onwennig was omdat ik er allemaal heel luchtig mee omging. ’s Avonds natuurlijk aan het afwachten wat er zou gebeuren, maar eigenlijk helemaal niets. Soms wat warm of koud, soms wat spierpijn, maar ik dacht toen van: “is dat alles?” Ik had op het werk gemeld dat ze woensdag niet op mij hoefden te rekenen, maar na een rustige ochtend ben ik toch gewoon gaan werken.

De kater kwam wat later. Eigenlijk het afgelopen weekend, toen ik merkte dat dit toch wel degelijk iets met je conditie en energie doet. Na een stukje fietsen, of na wat werken ineens buiten adem zijn is heel vervelend. Simpele dingen gewoon even niet kunnen en daarbij de realisatie dat de grijze cellen ineens meer willen dan dat het lichaam kan was een vreselijke frustratie. Kortom nu weet ik dat ik op moet letten met de energie.

Dit is mijn persoonlijke variant van de kredietcrisis. Ook hier wel emotioneel op gereageerd. Is dat door de medicijnen of is dat angst voor wat er mogelijk nog komen gaat? De tijd zal het leren maar ik stel me in op goede en slechte tijden. Dit onvoorspelbare is misschien wel het moeilijkste voor mij op dit ogenblik.

Waarom ik hier überhaupt schrijf, en mijn gedachten over hoe ik het virus heb opgepikt volgen later nog wel eens. Ik wil proberen een keer in de twee weken wat te schrijven, dus tot volgende keer.

De mazzel,
Maarten, 13-oktober-2008

Lees hier deel 2 van het HCV Dagboek

Alle delen van het HCV dagboek

3 Reacties
Reacties
  1. Hey Maarten,

    Ik weet wat je doormaakt, ik heb vorig jaar een half jaar ribavarine en interferon gebruikt… De eerste maand dacht ik.. ach.. is dit alles.. maar goed.. voelde mij toch steeds ellendiger worden. Gewoon adem halen, eten, en rust nemen als het kan is mijn advies..

    Ik wens je veel sterkte..

    ( van de week gehoord dat het hepc virus bij mij weer terug is.. baal er van., ga waarschijnlijk over jaar, als ik er mentaal aan toe ben, kuur van jaar beginnen.. )

    Ronald on 15 november 2008 Reageer op deze reactie
  2. Zie dat dit geen recente blog is, jammer!!!
    Vandaag heb ik te horen gekregen dat de medicatie( interferon-ribavirine) gestopt word, het had geen resultaat. Shocking, omdat me vanaf het begin veel kans in procenten gegeven is(90%), omdat het bij mij een acute infectie betrof en de virus-load laag was.
    Gewoon domme pech, en frustatratie omdat het virus en de voorspellingen van de internist dus eigenlijk niet betrouwbaar bleken.
    Ik heb overigens geen hiv en heb de hep-c opgelopen als een soa, 1 maal onbeschermd laten neuken.domdomdom.
    Ben nu aan het idee aan het wennen om met chronische hep-c door het leven te gaan. Het is nog afwachten wat het virus gaat doen en of ik er last van blijf houden. Een voordeel is dat de medicatie vanaf vandaag stopt, een hele zware kuur waarbij de bijwerkingen je leven gaan beheersen, in mijn geval tenminste.
    Een ander probleem doemt zich inmiddels ook groots op de voorgrond.
    Ik merk bij mijn sexvrienden (geen vaste relatie) grote angst voor hep-c, het schijnt ook besmettelijker te zijn dan hiv. Mij gloort een celibataire toekomst lijkt het, waar ik niet bepaalt vrolijk van word!
    Hoor graag van de lezers van dit blog over hun ervaringen, het helpt om erover te praten met lotgenoten.
    Met vriendelijke groet, paul

    paul on 20 oktober 2010 Reageer op deze reactie
  3. Paul e.a.,
    Het is eigenlijk verschrikkeliijk. Niet wetend HCV te hebben naast Hiv. Behandeld te worden met alle inzet die je hebt.
    In mijn geval gedurende 28 weken, met peg en ribavarine als standaard – en dan te horen, je kunt doorgaan, maar het lúkt niet.
    Teleurstelling, zeer grote teleurstelling omdat je je leven zo hebt ingericht en gericht op de bestrijding met de enorm zware medicatie….

    Nu wacht ik af, ook wetend dat ik geen trial zal willen doen. Nu zijn andere mensen aan de beurt.

    Maar ook het gaat goed, de internist meet, ook halfjaarlijks met een leverscan.
    Toch is de combi van deze twee virussen zwaar.
    Heb het toch goed!

    Jan Roseboom on 28 oktober 2010 Reageer op deze reactie

Laat een reactie achter